初めまして。「起立性調節障害への理解を広める会」マネージャーのカナです。
初めに、私はメンバーの中で唯一起立性調節障害を経験していません。
そんな私がなぜ参加したのかこの記事でお話しできたらなと思います。堅苦しそうですが、ゆる〜くいくつもりなのでぜひ最後までお付き合いください！
まず私のことを少しお話しします。
私は中学生の頃に不登校になってしまいました。おかげで現在も体力がやばいです...学校に行こうとすると頭では「行こう！」と思っているのに体調を崩してしまって行けなかったり、人と接することに恐怖を覚えたりして家に引きこもっていました。
初めは自分の心と体が一致しないことにとても驚きました。
それから高校生になりだいぶ学校に通えるようになり、友達もできて、学校生活も楽しく「充実している！」と思っていた私に一年前の高校２年生の頃、ある出来事が起こります...(そこまで深刻じゃない)
その日も普通に学校に登校したのですが、我らが「起立性調節障害への理解を広める会」の
moyu(リーダー)に異変が...
私「おはようございます。」
先生「おはよう。」
私「moyu(リーダー)おはyうわっ」
moyu(リーダー)「_(:3 」∠)ﾁｰﾝ」
私「...大丈夫？」
その頃moyu(リーダー)は「起立性調節障害への理解を広める会」以外にも学校の様々な活動に参加していたためとても疲れ果てていました...（笑）
流石に心配になったため私は活動に参加し手伝いをすることにしました。
初めは友人のmoyu(リーダー)が大変そうなので「何か力になりたい」という気持ちで始めました。ですが、病気のことを調べたり、メンバーの経験などを聞いていくうちに少しでも多くの人に正しい知識を知ってもらって勘違いをなくしたいという気持ちが大きくなりました。
現在ではインスタや講演会などをしたり、TikTokを投稿してみたりコツコツと活動しています。その中で、応援の言葉をいただいたり、当事者の方から相談や、当事者ではない人からも講演会の話を家族や友人に話してみようと思ったなどと言っていただけることも出てきました。そんなお言葉などをいただくと、とても嬉しく思いますし、何よりメンバーがとても喜んでいる姿を見ると自分も「もっと力になれたら」と思って頑張れます！
なので、活動を通して多くの人にこの病気を伝えることによって、少しでも当事者の方々に勇気を与えることができているように。当事者が生きやすい社会を創っていけるように。これからも頑張りたいと思います！
最後まで読んでいただきありがとうございました！